Tedavideki güçlük ve ülkemizde sık görülmesi nedeniyle Sağlık bakanlığı Spinal Müsküler Atrofi (SMA) genetik tarama programı başlatmıştır. Bu çalışmanın amacı ülkemizde aile hekimliği aracılığıyla tarama programına alınan SMA ile ilgili bir aile hekimliği birimine başvuranların bilgi, görüşlerini ve etkileyen faktörleri tespit etmektir.
Bu araştırmanın evrenini; Elazığ ili merkezinde bulunan bir aile sağlığı merkezine (asm) 15-25 Şubat 2022 arasında başvuran hastalardan 18-49 yaş aralığında, iletişime engel problemi olmayan, gönüllüler oluşturmuştur. Kesitsel ve tanımlayıcı tipte olan bu araştırmada veriler anket yöntemiyle toplanmıştır. Araştırma sonucunda elde edilen veriler istatistik paket programıyla değerlendirilmiştir. p<0,05 istatistiksel anlamlılık olarak kabul edilmiştir.
Asm’ye belirlenen süreçte, belirlenen koşullara sahip 90 kişi başvurmuş, bunlardan 2’si çalışmaya katılmaya gönüllü olmamıştır. Çalışmaya katılan 88 kişinin yaş ortalaması 36,99±6,985 idi. %69,3’ü kadın, %86,4’ü evli, %48,9’u lise-önlisans mezunuydu. %51,1 SMA hakkında bilgi düzeyini düşük olarak değerlendiriyordu. SMA öz değerlendirme bilgi düzeyleri arasında yaş ortalaması açısından istatistiksel anlamlı fark yoktu (p=0,570), ancak bilgi düzeyi arttıkça yaş ortalaması düşüyordu. İnvitro fertilizasyon (IVF) yaptırmayı düşünen ve düşünmeyenler (p=0,117), SMA duyan ve duymayanlar arasında (p=0,178) yaş ortalaması açısından fark yoktu. Cinsiyetler arası bilgi düzeyi açısından (p=0,496), IVF yaptırmayı düşünme açısından (p=0,817), eşi ve kendisi SMA taşıyıcısı olursa bebek sahibi olmaktan vazgeçme (p=0,866) ve evlilikten vazgeçme (p=0,437) açısından fark tespit edilmemiştir.
Sonuç olarak, taramaya uyumun arttırılabilmesi açısından SMA ve tarama programı açısından eğitimler yapılmalıdır.
Anahtar Kelimeler: Spinal müsküler atrofi, Tarama, Bilgi
|
