Tedavideki güçlük ve ülkemizde sýk görülmesi nedeniyle Saðlýk bakanlýðý Spinal Müsküler Atrofi (SMA) genetik tarama programý baþlatmýþtýr. Bu çalýþmanýn amacý ülkemizde aile hekimliði aracýlýðýyla tarama programýna alýnan SMA ile ilgili bir aile hekimliði birimine baþvuranlarýn bilgi, görüþlerini ve etkileyen faktörleri tespit etmektir.
Bu araþtýrmanýn evrenini; Elazýð ili merkezinde bulunan bir aile saðlýðý merkezine (asm) 15-25 Þubat 2022 arasýnda baþvuran hastalardan 18-49 yaþ aralýðýnda, iletiþime engel problemi olmayan, gönüllüler oluþturmuþtur. Kesitsel ve tanýmlayýcý tipte olan bu araþtýrmada veriler anket yöntemiyle toplanmýþtýr. Araþtýrma sonucunda elde edilen veriler istatistik paket programýyla deðerlendirilmiþtir. p<0,05 istatistiksel anlamlýlýk olarak kabul edilmiþtir.
Asm’ye belirlenen süreçte, belirlenen koþullara sahip 90 kiþi baþvurmuþ, bunlardan 2’si çalýþmaya katýlmaya gönüllü olmamýþtýr. Çalýþmaya katýlan 88 kiþinin yaþ ortalamasý 36,99±6,985 idi. %69,3’ü kadýn, %86,4’ü evli, %48,9’u lise-önlisans mezunuydu. %51,1 SMA hakkýnda bilgi düzeyini düþük olarak deðerlendiriyordu. SMA öz deðerlendirme bilgi düzeyleri arasýnda yaþ ortalamasý açýsýndan istatistiksel anlamlý fark yoktu (p=0,570), ancak bilgi düzeyi arttýkça yaþ ortalamasý düþüyordu. Ýnvitro fertilizasyon (IVF) yaptýrmayý düþünen ve düþünmeyenler (p=0,117), SMA duyan ve duymayanlar arasýnda (p=0,178) yaþ ortalamasý açýsýndan fark yoktu. Cinsiyetler arasý bilgi düzeyi açýsýndan (p=0,496), IVF yaptýrmayý düþünme açýsýndan (p=0,817), eþi ve kendisi SMA taþýyýcýsý olursa bebek sahibi olmaktan vazgeçme (p=0,866) ve evlilikten vazgeçme (p=0,437) açýsýndan fark tespit edilmemiþtir.
Sonuç olarak, taramaya uyumun arttýrýlabilmesi açýsýndan SMA ve tarama programý açýsýndan eðitimler yapýlmalýdýr.
Anahtar Kelimeler: Spinal müsküler atrofi, Tarama, Bilgi
|
